악마의 병, CRPS 그럼에도 나는 찬양합니다

 

 

김소민 자매의 이야기는 극심한 육체적 고통과 정신적 고뇌 속에서도 하나님의 사랑과 은혜를 발견하고, 그 힘으로 새로운 삶을 향해 나아가는 한 젊은 여성의 감동적인 여정을 보여줍니다. 이 글에서는 김소민 자매가 겪은 고통의 깊이, 가족들의 헌신적인 사랑, 그리고 그 과정에서 경험한 하나님의 은혜를 자세히 살펴보겠습니다.

 

극한의 통증과 투병 생활: 견디기 힘든 고통의 나날들

김소민 자매는 20대 후반이라는 인생의 황금기에 복합부위 통증 증후군(CRPS)이라는 희귀난치병 진단을 받았습니다. CRPS는 의학계에서도 '저주받은 질병'이라 불릴 만큼 극심한 통증을 동반하는 것으로 알려져 있습니다. 소민 자매가 경험한 통증의 강도는 일반인들이 상상하기 힘든 수준이었습니다. 그녀는 자신의 고통을 이렇게 표현했습니다:

"통증 부위에 뼈가 으스러지면서 드릴로 뚫리는 것 같았고, 피부에 알코올을 들이붓는 것 같은 통증이 지속되었어요. 보통 이제 통증 우리가 뭐 아기 나는 출산에도 비유하는데 그 훨씬 더한 통증이 있죠. 그래서 사람이 느낄 수 있는 통증 지수를 0점에서 10점으로 나눈다고 해요. 그중에 출산할 때 고통을 7점이 하는데 이 질병은 9에서 10점의 통증을 계속해서 느껴야 한다고 알려져 있어요."

이러한 극심한 통증으로 인해 소민 자매의 일상생활은 완전히 무너져 내렸습니다. 잠을 자는 것조차 큰 고통이 되었습니다. 그녀는 매일 밤 수십 알의 약을 먹어야 겨우 잠들 수 있었고, 그마저도 30분도 채 못 자는 날들이 몇 년간 이어졌습니다. 이런 상황에 대해 소민 자매는 이렇게 회상합니다:

"야외 치에 잠깐 몇 초간 잠을 자다가도 그 통증이 너무 세서 다시 소리를 지르면서 일어나고 또 다시 잠깐 잠이 들면 그 잠깐 사이에도 진짜 얼굴이 다 눈물 범벅이 되어서 깨어났어요. 그렇게 다 합쳐서 하루에 30분도 못 자는 날들이 몇 년간 이어지더라구요."

식사 역시 큰 고통이었습니다. 극심한 통증으로 인해 몸이 초긴장 상태를 유지하고 있어 음식을 제대로 소화시키지 못했고, 먹는 것 자체가 고통스러웠습니다. 이로 인해 영양 섭취에 심각한 문제가 생겼고, 체력은 급속도로 저하되었습니다.

더욱이 통증을 조금이라도 완화하기 위해 복용해야 했던 마약성 진통제들은 심각한 부작용을 동반했습니다. 극심한 변비, 전신 가려움증, 피부 문제 등 여러 가지 고통이 추가되었습니다. 소민 자매는 이렇게 말합니다:

"제가 전신이 너무 가려워서 이 피가 나고 계속 긁었어요. 근데 아무리 긁어도 그 가려움증이 없어지지 않으니까 멍이 될 때까지 피부를 긁게 되더라고요. 그러면 그 통증 부위에도 이제 아무래도 뭐 가려움 아지 다 겹치고..."

시간이 지날수록 통증은 전신으로 번져갔습니다. 처음에는 오른발에 국한되었던 통증이 점차 전신으로 퍼져, 결국에는 눈꺼풀을 깜빡이는 것조차 극심한 고통을 느낄 정도가 되었습니다. 이런 상황에 대해 소민 자매는 다음과 같이 표현했습니다:

"사람이니까 눈꺼풀을 깜빡여야 되잖아요. 눈꺼풀을 깜빡일 때마다 저한테 통증이 찾아왔어요. 그니까 이거는 어 죽을 너무 죽고 싶지만 죽을 수도 없었고 모든 삶의 의지를 다 놔 버리게 되었어요."

가족의 헌신과 고통: 함께 겪은 시련의 시간

소민 자매의 투병 과정은 그녀 혼자만의 싸움이 아니었습니다. 가족들, 특히 어머니의 헌신은 말로 표현하기 힘들 정도로 컸습니다. 어머니는 딸을 돌보기 위해 자신의 직업까지 포기하셨습니다. 소민 자매는 이에 대해 이렇게 말합니다:

"엄마가 초등학교 선생님이셨는데 결국 이제 저를 간병하기 위해 퇴직을 하시고 이제 제 곁에서 이제 24시간 붙어서 지내게 되셨어요. 너무 잔인한 거는 제 짐을 그렇게 가족분들한테 드리면 그게 나눠지는게 아니라 똑같은 무게의 짐을 지고 나가야 되더라고요."

어머니의 헌신은 단순히 물리적인 돌봄에 그치지 않았습니다. 딸의 고통을 지켜보며 느끼는 정신적 고통 역시 매우 컸습니다. 소민 자매의 어머니는 이렇게 회상합니다:

"소민이가 그 너무 통증이 심해서 정말 밖에서 이렇게 문밖에서 있으면 그 아픈 신음 소리가 다 들리거든요. 빨리 저 병 저 아픔이 이제 사라지고 잠이 들기를 바랐지만 결국은 119 소리가 우리 집을 향해서 올 때... 119에 실려가는 모습 볼 때 너무 이렇게 통증이 그 발 아픈 발에서부터 온 몸에까지 와서 어 울 수도 없다는 그런 말을 엄마한테 한 적이 있거든요. 그때 엄마 마음 찢어졌지만..."

가족들의 일상 역시 완전히 바뀌었습니다. 특히 식사 시간은 모든 가족에게 힘든 시간이 되었습니다. 소민 자매는 이 시간에 대해 이렇게 말합니다:

"저희는 식사 시간이 가족들이랑 같이 맛있는 걸 먹으면서 이야기하는 시간이 아니라 정말 살얼음판 같이 언제 누군가의 어 그 예민함이 터지면 그 균열이 무너질만큼 계속해서 저 환자와 보호자인 가족들이 어려운 여정을 지나고 있었어요."

이런 상황 속에서도 가족들은 서로를 위해 노력했습니다. 어머니는 소민 자매가 조금이라도 더 먹을 수 있도록 하루 종일 부엌에서 음식을 준비하셨고, 소민 자매 역시 가족들의 노력을 알기에 한 입이라도 더 먹으려 노력했습니다. 하지만 이런 노력에도 불구하고 가족 모두가 겪는 고통은 계속되었습니다.

하나님께서 주신 세 가지 은혜: 고난 속에서 발견한 빛

이렇게 힘든 상황 속에서도 소민 자매는 하나님의 은혜를 경험했습니다. 그녀가 고백한 세 가지 주요 은혜는 다음과 같습니다:

1. 말씀과 찬양을 통한 위로: 극심한 통증 중에도 소민 자매는 하나님의 말씀에서 위로를 찾았습니다. 그녀는 침대에 누워 천장만 바라보는 시간 동안 계속해서 목사님들의 설교 말씀을 들었습니다. 비록 통증 때문에 모든 내용을 집중해서 듣지는 못했지만, 하나님의 말씀이 그녀에게 절실히 필요했다고 합니다. 더불어 주일 예배에 참석하고자 하는 간절한 마음이 생겼습니다. 비록 통증 때문에 예배 도중 응급실에 실려가는 일이 반복되었지만, 그녀는 포기하지 않았습니다. 소민 자매는 이렇게 말합니다: "주일 예배 한 시간 동안 통증을 참지 못해 교회에서 예배드리다 말고 119를 불러 응급실에 실려가는 일이 반복되었어요. 그때는 진짜 하나님을 이해할 수 없겠더라고요. 모든 것을 하실 수 있는 전능하신 하나님이 왜 이 고작 한 시간 동안에 통증마저 버틸 수 있게 해주시지 않는 걸까... 하나님께 기도했어요. '하나님 제가 나쁜 짓 하겠다는 거 아니잖아요. 진짜 하나님께 예배드리고 싶어요. 다른 것도 아니고 일주일에 한 시간 예배 시간 동안만이라도 버틸 수 있는 통증을 허락해 주세요'라고 매일같이 기도를 했어요." 이런 간절한 기도 끝에, 하나님은 점차 소민 자매를 회복시켜 주셨습니다. 그녀는 조금씩 예배의 자리에서 버틸 수 있게 되었고, 나중에는 일어나 찬양하고 박수를 치며 예배드릴 수 있게 되었습니다.
2. 가정 예배를 통한 회복: 소민 자매의 가족은 이 어려운 시기를 함께 극복하기 위해 매일 저녁 10분씩 가정 예배를 드리기 시작했습니다. 이 짧지만 의미 있는 시간을 통해 가족들은 함께 하나님께 기도하며 서로의 아픔을 나누고 위로받을 수 있었습니다. 소민 자매는 이 시간에 대해 이렇게 말합니다: "매일 저녁 10분씩 저희가 가정 예배를 드리기 시작했어요. 그때 이제 평소 예배드리는 것처럼 사도신경으로 시작하고 대신 저희가 꼭 하는 찬양이 있었는데 찬송가 471장 '주여 소민이의 병든 몸을 고쳐 주소서'를 불렀어요. 그 찬양을 부르면서 제가 너무 눈물이 나더라고요. 그니까 하루 종일 너무 힘들게 통증을 버텨냈는데 하나님이 모든 질병을 고쳐 주신다고 약속하셨잖아요. 그 약속하신다 말씀을 붙잡으면서 또 매일같이 그 저녁 시간에 하나님의 위로를 저뿐만 아니라 가족들이 같이 누렸던 거 같아요." 이 가정 예배 시간은 단순히 종교적 의식이 아니라 가족들이 서로의 힘든 점을 나누고 함께 기도하는 소중한 시간이 되었습니다. 소민 자매는 이 시간을 통해 가족의 소중함을 더욱 깊이 깨닫게 되었다고 합니다:또한 이 시간을 통해 소민 자매는 자신의 힘든 점을 가족들과 솔직히 나눌 수 있게 되었습니다. 이전에는 혼자 모든 것을 해결하려고 했던 그녀가, 가족들과 함께 기도하며 서로의 짐을 나누는 법을 배우게 된 것입니다.
3. 회복의 과정: 고통에서 희망으로"어 척추 뼈를 부셔서 이제 등을 절개해서 척추뼈를 부셔서 그 척수막 위에 전극판을 올려둬야 되고 또 왼쪽 배를 절개해서 어 한 7-8cm 되는 정도의 배터리를 넣었고요. 또 이 전극 판이랑 배터리를 연결하기 위해 60cm 전선을 몸에 넣었어요.""감사하게도 제가 그 기계를 넣고서부터 그해의 가을부터 정말 정말 조금씩 조금씩 호전되기 시작했어요. 아, 그래서 이제 그 기계를 넣고 그다음 해인 2021년 4월에 휠체어만 타고 다니던 제가 아무런 보조기에 도움 없이 다시 두 발로 걷게 되었어요.""제가 아픈 부위인 오른발이 몇 년간 쓰지 못했고 실제 증상의 일부로 다 경직돼 있었고 경련이 계속 찾아오는 상황이었거든요. 그래서 다시 두 발로 걷는 연습부터 다시 계단을 오르내리는 연습, 다시 발을 움직이는 연습, 또 자극에 제가 견딜 수 있는 훈련, 정말 여러 가지를 하면서 일상으로 돌아가기 위한 노력을 끝없이 했던 것 같아요."새로운 삶의 방향: 고통을 통해 얻은 깨달음"저는 기도에 빚진 자라고 생각하고 있어요. 이제는 제가 너무 힘이 없어서 희망이 없어서 기도조차 하지 못하는 분들을 위해 기도해야 될 때라고 생각해요. 특히나 어 통증 환우분들을 위해, CRPS 환우분들을 위해 기도할 때면 정말 그렇게 눈물이 펑펑 나더라고요. 그들이 얼마나 힘든 상황 속에서 있는지 아니까요.""담당 교수님이 어, 이렇게 좋아진 환우가 우리나라에 없으니 환우들을 위해 네가 이 역할을 담당해 줬으면 좋겠다, 희망이 되어줬으면 좋겠다라고 해서 책을 쓰기 시작했는데요."소민 자매는 7년이라는 긴 시간 동안 극심한 고통의 시간을 겪었지만, 그 과정에서 하나님의 깊은 사랑을 경험했습니다. 그녀는 이제 이렇게 고백합니다:김소민 자매의 이야기는 우리에게 큰 도전과 위로를 줍니다. 어떤 상황 속에서도 하나님의 사랑과 은혜가 함께 하며, 그 사랑이 우리를 변화시키고 새로운 삶으로 인도할 수 있다는 희망의 메시지를 전해줍니다. 그녀의 경험은 우리에게 고난 속에서도 하나님을 신뢰하고, 주변 사람들의 사랑을 받아들이며, 끊임없이 희망을 붙잡는 것의 중요성을 일깨워줍니다.

주변 사람들의 사랑과 기도

소민 자매의 투병 과정에서 교회 공동체와 주변 사람들의 끊임없는 기도와 사랑은 큰 힘이 되었습니다. 그녀는 이에 대해 다음과 같이 말합니다: "제가 다니는 교회 공동체는 물론이고 어 부모님이 다니시는 교회에서는 새벽 예배 때마다 이제 스크린에 제 이름을 띄워 놓고 저의 얼굴도 모르시는 분들이 제 이름을 불러가며 눈물로 기도해 주셨고요. 저희가 아는 분들은 정말 저를 위해 매일같이 기도를 해 주셨어요." 이런 기도의 힘은 소민 자매에게 큰 위로가 되었습니다. 또한 주변 사람들의 실제적인 도움도 있었습니다: "제 지인분들은 제가 집과 병원 밖에 오고 가지 못하니까 저희 집 현관문까지 와서 어 뭐 맛있는 간식과 또 제가 좋아하는 것들을 선물해 주고 가기도 하고 또 제 생일 날에는 제가 아파서 혼자 보내야 되다 보니까 이제 생일 축하 영상을 동영상으로 찍어 보내 주기도 하더라고요." 병원 의료진들의 따뜻한 보살핌도 소민 자매에게 큰 힘이 되었습니다. 그녀는 병원을 '제 2의 고향'이라고 부를 정도로 편안하게 느꼈다고 합니다. 의료진들의 작은 관심과 격려가 그녀에게 큰 위로가 되었습니다. 이런 주변 사람들의 사랑과 관심을 통해 소민 자매는 하나님의 사랑을 체험하게 되었습니다. 그녀는 이렇게 말합니다: "진짜 사람들의 진심이 가득한 사랑을 느끼면서 아, 하나님의 사랑이구나. 주위 사람들을 통해 제가 체험을 하게 되었던 것 같아요."

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이 글을 보고 계신 여러분이 예수님을 믿지 않고 계시다면, 지금 바로 예수님을 여러분의 구세주이자 삶의 주인으로 영접하고 구원받으시기 바랍니다. 아래의 영접 기도문을 진실된 마음으로 따라 읽으시고, 기도하시기 바랍니다.

하나님 아버지 감사합니다. 저는 죄인입니다. 저는 그동안, 저를 창조하신 하나님을 모르고, 부인하고, 제 맘대로 제 뜻대로 살았습니다. 예수님을 믿지 않았던 저의 죄를 회개합니다.
하나님을 모르고 지었던 분노, 시기, 질투, 음란, 혈기, 용서 못함, 분쟁, 시기, 미움, 다툼, 욕심 나의 모든 죄를 눈물로 회개합니다. 예수님의 십자가 보혈로 깨끗이 용서하여 주세요.
이제 하나님 떠나 방황하며 고통하던 저를 다시 살리시기 위해 이 세상에 오셔서, 십자가에 피흘려 죽으시고, 부활하신 예수님을 저의 구세주로 저의 그리스도로 저의 삶의 주인으로, 제 맘 속에 진심으로 영접합니다.
지금 제 마음 속에 성령으로 들어오사, 영원히 다스려주시고 책임져 주시고 인도해 주옵소서. 날마다 회개하며, 세상 욕심 버리고, 하나님이 명령하신 모든 계명을 철저히 지키고 순종하며 살겠습니다.
절 구원하심을 믿고,예수님의 이름으로 기도합니다.
아멘

이제 여러분은 하나님의 자녀가 되었습니다.
이번 주에 바로 가까운 교회에 꼭 등록하시고, 매일 회개하고 순종하면서 하나님이 이끄시는 삶을 사시길 바랍니다.

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