"원기야, 우리 오늘도 행복하자": 소아조로증 홍원기군 부모 홍성원•이주은 부부의 사랑과 희망의 이야기

 

 

홍원기군과 소아조로증

홍원기 군은 현재 11살 초등학교 4학년 학생으로, 대한민국에서 유일하게 소아조로증을 앓고 있습니다. 소아조로증은 정상인보다 7-8배 빠르게 노화가 진행되는 희귀 질환입니다. 원기의 키는 107cm, 몸무게는 13-14kg 정도로, 80세 노인의 몸과 비슷한 상태입니다.

홍성원 목사(아버지)는 원기의 상태에 대해 이렇게 설명합니다:
"정상인들보다 7-8배 정도 노화가 빨리 진행이 되는 거에요. 전체적으로 노화가 진행이 되지만 신경 쪽은 정상적으로 발달해요. 피부나 혈관, 이런 것들이 노화가 빨리 진행이 되는 건데, 그래서 모든 생각이나 말하는 거는 다 그 나이 또래 아이 그대로인데, 실제적인 움직임이나 그런 부분들은 매우 약하고 노인의 모습을 가지고 있기도 한 그런 상황이에요."

진단과 초기의 어려움

원기의 부모는 원기가 5살 때 처음으로 소아조로증 진단을 받았습니다. 이주은 사모(어머니)는 당시 상황을 이렇게 회상합니다:

"병원에서 검사 결과를 듣는데 의사 선생님께서 '사실은 처음 봤을 때부터 조로증인 것 같았다. 외모를 보는 순간 바로 알 수 있었다'고 하셨어요. 그리고 '15세에서 17세까지 살지 못할 거예요'라고 바로 얘기를 해주셔서 너무 힘들었죠."

이 진단은 부모에게 큰 충격이었습니다. 홍성원 목사는 처음에는 하나님께 원망하는 마음이 들었다고 합니다:

"사실 어쨌든 나는 당신을 위해서 헌신하기로 인생을 마음먹은 사람인데, 그러면 적어도 내 아이 건강에 대해서까지도 이렇게 해준다면 내가 뭐지... 그러면서 그게 인생의 모든 방향까지도 다 바뀌어 버렸죠."

신앙을 통한 위로와 수용

시간이 지나면서 부모는 점차 원기의 상태를 받아들이고 하나님의 뜻을 이해하려 노력했습니다. 이주은 사모는 자연을 통해 깨달음을 얻었다고 합니다:

"가족들이 모여서 여행을 간 날이 있었어요. 높은 산을 올라가는 중에 울창한 숲이 정말 제 눈에, 제 마음에 들어오는 거예요. 숲을 보면서 '나무가 되면 좋겠다, 고민하지 않아도 좋겠다'고 생각했어요. 그런데 나무를 보면서 '저 나무들 중에도 분명히 아픈 나무도 있겠구나'라는 생각이 들었고, '언젠가는 다 끝이 돼서 자연으로 다시 돌아가는구나'라는 생각을 하게 됐죠. 그 생각에 마음이 차분해지면서 '아, 우리도 그 나무와 같은 존재구나. 원기도 그렇겠구나'라고 생각하게 됐어요."

가족의 사랑과 지지

원기의 가족은 서로를 지지하며 하루하루를 감사하며 살아가고 있습니다. 동생 수혜(9살)도 원기를 이해하고 배려하며 성장하고 있습니다. 이주은 사모는 수혜에게 보내는 영상 편지에서 이렇게 말했습니다:

"수혜야, 엄마 딸로 태어나줘서 정말 하늘에 감사드리고... 특히 오빠가 아프다고 바라보기만 하는 게 아니라 수혜는 참을성 있게 기다리고, 엄마를 기다리고, 아빠를 기다리는 그런 아이... 말없이 끝까지 기다려줘서 너무 고맙고, 기다리는 동안에도 짜증내지 않고 재미있는 일 혼자서라도 찾아내고 있는 그 모습이 미안하면서도 너무 고마워."

원기의 꿈과 희망

원기는 자신의 상태를 알고 있지만, 가족들과 함께 행복하게 살아가고 있습니다. 원기의 꿈은 가족들과 오래도록 살아가는 것입니다. 그의 기도 제목 중 하나는 "내 병이 낫게 해주세요"입니다.

홍성원 목사는 원기의 미래에 대해 이렇게 말합니다:
"하나님께서 원기를 통해서 하나님의 살아계심을 많은 사람들에게 경험되게 하는 것을 하나님께서 허락해 주신다면, 하나님께서 우리에게 은혜를 주셨으면 좋겠습니다."

부모의 메시지

홍성원 목사와 이주은 사모는 비슷한 상황에 있는 다른 부모들에게 이런 메시지를 전합니다:

"내가 바라는 내 아이가 아니고 아이 그대로를 하나님의 눈으로 바라보는 게 제일 중요한 것 같아요. 내가 내 아이를 통해서 이루고자 하는 것, 어떤 생각들이란 건 나의 생각인 것이고, 하나님이 그 아이에게 원하시는 것은 하나님의 그 생각이라는 것... 그냥 아이를 하나님의 마음으로 바라보고, 하나님이 원하시는 건 뭘까 하고 하나님 앞에 매일 기도하면 하나님께서 길을 보여주시지 않을까 생각해요."

이 가족의 이야기는 어려운 상황 속에서도 사랑과 믿음으로 하루하루를 소중히 여기며 살아가는 모습을 보여줍니다. 그들의 이야기는 많은 사람들에게 희망과 용기를 전하고 있습니다.

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이 글을 보고 계신 여러분이 예수님을 믿지 않고 계시다면, 지금 바로 예수님을 여러분의 구세주이자 삶의 주인으로 영접하고 구원받으시기 바랍니다. 아래의 영접 기도문을 진실된 마음으로 따라 읽으시고, 기도하시기 바랍니다.

하나님 아버지 감사합니다. 저는 죄인입니다. 저는 그동안, 저를 창조하신 하나님을 모르고, 부인하고, 제 맘대로 제 뜻대로 살았습니다. 예수님을 믿지 않았던 저의 죄를 회개합니다.
하나님을 모르고 지었던 분노, 시기, 질투, 음란, 혈기, 용서 못함, 분쟁, 시기, 미움, 다툼, 욕심 나의 모든 죄를 눈물로 회개합니다. 예수님의 십자가 보혈로 깨끗이 용서하여 주세요.
이제 하나님 떠나 방황하며 고통하던 저를 다시 살리시기 위해 이 세상에 오셔서, 십자가에 피흘려 죽으시고, 부활하신 예수님을 저의 구세주로 저의 그리스도로 저의 삶의 주인으로, 제 맘 속에 진심으로 영접합니다.
지금 제 마음 속에 성령으로 들어오사, 영원히 다스려주시고 책임져 주시고 인도해 주옵소서. 날마다 회개하며, 세상 욕심 버리고, 하나님이 명령하신 모든 계명을 철저히 지키고 순종하며 살겠습니다.
절 구원하심을 믿고,예수님의 이름으로 기도합니다.
아멘

이제 여러분은 하나님의 자녀가 되었습니다.
이번 주에 바로 가까운 교회에 꼭 등록하시고, 매일 회개하고 순종하면서 하나님이 이끄시는 삶을 사시길 바랍니다.

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